Декількома словами
Стаття розповідає про ендометріоз – хронічне захворювання, яке вражає мільйони жінок, викликаючи сильний біль та інші проблеми. Підкреслюється важливість ранньої діагностики, підтримки досліджень та підвищення обізнаності про цю хворобу.
«Найкращий туалет, щоб спокійно зблювати, на 5-му поверсі, там рідко хто буває», – сказала мені Анна, авторці цього тексту. Тоді ми тільки-но познайомилися на моїй тодішній роботі в рекламному агентстві. Коли зустрічаються пацієнтки з ендометріозом, не потрібно прикрашати дійсність. Ми мовчки знаємо, що інша переживає щонайменше раз на місяць: болі, блювання, непритомність.
Ми знаємо біль, який зазвичай супроводжує менструацію, і відчувається так, ніби хтось обмотав колючий дріт навколо живота і постійно затягує його. Дуже міцно. Так, що не можеш більше ходити, ледь вистачає повітря, щоб дихати, а іноді навіть втрачаєш інтерес до життя. Кровотеча, ІБУ800, невідкладна допомога. Пауза. І знову все спочатку. Ми віримо стражданням одна одної. З цим ми часто роками залишалися наодинці. В середньому діагноз досі ставлять протягом восьми років. У Анни це зайняло понад 20 років. І часто чуєш від гінекологів такі фрази: «Це нормально, треба це пережити!»
Анна – жінка на фотографії вище. Насправді там мала бути відома актриса, яка розповідає про свій ендометріоз. Але напередодні зйомок вона написала: «Надзвичайний стан! Я не витримаю!» Гінекологічне захворювання її вибило з колії. Вкотре. Фотографка відгукнулася: «Все гаразд, я вже перенесла третю операцію з ендометріозу. Я знаю, що це таке».
Багато хто досі вважає тему менструації неприємною. Це має змінитися. Є так багато жінок, які мовчки страждають. Тож Анна спонтанно запропонувала свою кандидатуру, щоб опублікувати цю історію вчасно до місяця обізнаності про ендометріоз у березні. Знаючи, що їй доведеться показати себе вразливою на словах і на зображеннях. Вона хоче говорити про ендометріоз, тому що вважає, що не може бути так, щоб існувало захворювання, яке вражає 190 мільйонів жінок у всьому світі з переймоподібними болями, і до якого досі ставляться як до пасербиці. Для якого немає лікування і мало досліджень.
Анна (39) пережила незліченну кількість днів, як у тумані, під дією знеболювальних. «Зрештою, мені призначили найсильніші опіати. Це допомогло лише частково». Також через те, що це зазвичай супроводжується менструальною кровотечею, а отже, темою, яку багато хто вважає огидною, як щось, про що не слід говорити публічно. Засоби гігієни потайки проносять у туалет, скарги сторонніх людей применшують: «Так вже є. Покоління до тебе теж це пережили». Або, що ще гірше, відколи ця тема стала більше поширюватися в соціальних мережах: «Це модна хвороба. Тепер усі думають, що мають її».
Списки очікування у фахівців нескінченні – а грошей на дослідження бракує. Насправді, близько двох мільйонів жінок у Німеччині мають це захворювання, що приблизно на 200 000 більше, ніж, наприклад, при деменції. І все ж часто чуєш: «Ендо-що?» Оскільки симптоми настільки різноманітні, непередбачувані і не завжди легко ідентифікуються, ендометріоз також називають «хамелеоном гінекології». Однією з лікарів, яка займається цим хамелеоном протягом 25 років, є професорка Сільвія Мехснер. Вона очолює центр ендометріозу в Шаріте, вважається піонеркою німецьких досліджень ендометріозу і лікувала тисячі хворих жінок. Список очікування на лікування у неї нескінченний, а грошей на її фундаментальний науково-дослідницький центр немає.
Вона вже кілька разів була на межі закриття лабораторії, боролася за подальше фінансування. Тому що вона знає: «Ці жінки потребують допомоги, часто мають довгий шлях страждань за плечима і потребують нових перспективних методів лікування. Ми повинні продовжувати важливі дослідження для розуміння захворювання». Професорка Мехснер каже: «Якби чоловіки мали це захворювання, ми б давно просунулися в дослідженнях». Пані професорко, що ж таке ендометріоз?
«Це одне з найпоширеніших хронічних захворювань у жінок дітородного віку, яке може викликати дуже сильні болі, починаючи з першої менструації, і все ж досі недооцінюється. Досі існує жахливо багато невігластва, навіть серед лікарів. При ендометріозі тканини, подібні до слизової оболонки матки, поселяються за межами порожнини матки в тілі жінки. Це також може впливати на м'язові клітини. Це можна уявити собі так, ніби в черевній порожнині поселяються багато маленьких міні-маток. Можуть бути уражені, серед іншого, весь низ живота, статеві органи, сечовий міхур і кишечник, а в рідкісних випадках навіть легені та мозок».
Які наслідки? «Ця тканина гормонально активна і вивільняє медіатори болю під час менструації. Крім того, імунна система реагує на тканину, яка не повинна там бути, і викликає запалення. Близько 90 відсотків жінок, у яких згодом розвивається ендометріоз, вже мали болі під час першої менструації. Раннє виявлення та своєчасне лікування гормонами, якому, на жаль, зараз немає альтернатив, запобігло б прогресуванню захворювання у багатьох жінок, хворобливій, з часом хронічній спіралі болю та обмеженню фертильності».
Анна була в кінці цієї спіралі. І її сил. Протягом 20 років вона регулярно потрапляла у відділення невідкладної допомоги, страждала від нестерпного болю в животі аж до втрати свідомості, лежала, кричачи, на підлозі, вдома і на роботі. Секс: часто занадто болючий. Випорожнення: пов'язані з масивними скаргами. Один неправильний діагноз переслідував інший, від «каменів у жовчному міхурі» до «стресу» і «психіки». Коли подруга розповіла їй про ендометріоз рік тому, вона запідозрила, що може бути хворою. «Сподіваюся, вам зрозуміло, що ви не зможете мати дітей».
Спеціаліст в центрі ендометріозу нарешті призначив операцію. Зазвичай вона триває близько 30 хвилин, проводиться мініінвазивно через пупок і два невеликих розрізи на рівні паху. Анна прокинулася через 6 годин з розрізом на животі. Лікарі сказали їй, що її живіт схожий на мінне поле, вкрите рубцями від багаторічних невилікуваних запалень. Між іншим, лікарка сказала їй: «Сподіваюся, вам зрозуміло, що ви не зможете мати дітей». Стосунки Анни розпалися. Професорка Мехснер знає багато таких історій. Тому її просвітницька робота така важлива: Лікарка надзвичайно нетактовно повідомила Анні, що вона, ймовірно, більше не зможе мати дітей, після обстеження між іншим.
«Лікарям потрібен час, щоб взагалі запідозрити ендометріоз під час першої консультації. Одного погляду тут недостатньо. Цей час має бути належним чином оплачений. В тарифному розкладі немає окремої цифри для цього. Одна з причин, чому діагностика займає так багато часу. Тут політики повинні діяти!»
Минулого року Федеральне міністерство освіти і досліджень після багаторічного тиску з боку організацій самодопомоги, таких як Endometriosvereinigung e. V., надало суму в 10,2 мільйона євро грантових коштів. Професорка Мехснер називає це «початком, але краплею в морі». Анні вдалося гормонально налаштуватися кілька місяців тому, щоб знову впоратися зі своїм приватним життям і своєю роллю керівника. Її роботодавець підвищив її на посаді ще під час діагностики. «Мені дуже пощастило в усьому цьому безладі. Як мають почуватися інші жінки без фінансових ресурсів або доступу до інформації? Особливо в країнах з недостатнім медичним забезпеченням?» Її заклик: «Щось має змінитися!»
