Декількома словами
Політика адміністрації Трампа щодо скасування програм різноманітності, справедливості та інклюзивності (DEI) викликає занепокоєння серед дослідників, які займаються вивченням нерівностей у сфері охорони здоров'я. Вони побоюються, що це може призвести до скорочення фінансування та цензури, що, у свою чергу, зашкодить прогресу в подоланні нерівностей у доступі до медичної допомоги та лікуванні, зокрема раку, серед різних груп населення, включаючи сільських жителів.
Доктор Фола Мей вивчає захворювання травного тракту
Доктор Фола Мей вивчає захворювання травного тракту та керує лабораторією в Каліфорнійському університеті в Лос-Анджелесі, яка шукає способи раннього виявлення захворювань у різних групах. За її словами, для цієї роботи її лабораторія «дуже залежить» від федеральних коштів від Національних інститутів здоров'я та Департаменту у справах ветеранів. Тому, коли ці агенції почали скасовувати гранти та програми, що сприяють різноманітності, справедливості та інклюзивності, або «DEI», Мей занепокоїлася: чи не торкнеться це і її роботи, яка вивчає нерівності у сфері охорони здоров'я?
«Я в жаху», — каже Мей.
Нерівності в охороні здоров’я
Нерівності в охороні здоров’я — фактори, через які деякі групи хворіють більше, ніж інші, — останніми роками були наріжним каменем медичних досліджень, особливо після того, як пандемія чітко показала, як доступ до медичної допомоги може впливати на багато аспектів здоров’я.
Тепер «нерівність у здоров’ї» є одним із сотень термінів, які адміністрація Трампа наказує федеральним агентствам уникати або видаляти з урядових веб-сайтів, досліджень і баз даних. Деякі дослідники зазначають, що їхня робота приносить користь сільському білому населенню, яке часто ігнорується в дебатах про різноманітність та справедливість.
«Ми повинні визнати, що нерівності впливають на всіх, а не лише на расові та етнічні меншини», — каже Мей. «Наведу приклад: білі люди, які живуть у сільській місцевості Сполучених Штатів, рідше проходять скринінговий тест».
Мей та інші, хто працює над проектами, спрямованими на усунення різних прогалин у медичному обслуговуванні, стверджують, що об’єднання «нерівностей у здоров’ї» з расовим поділом чи політикою зашкодить зусиллям, спрямованим на покращення здоров’я людей загалом.
Але вона каже, що багато людей, здається, неправильно розуміють.
«Одна з найбільших проблем зараз полягає в тому, що люди стають дуже поляризованими щодо досліджень нерівностей, і вони думають: «О, це ресурси, які йдуть групам, якими я не є», — каже вона.
Тому Мей каже, що над її дослідженнями нависло невизначене відчуття цензури: «Ми не впевнені, що можемо сказати в наших грантах. Раніше я дуже вільно писала про нерівності та справедливість у своїх грантах. Насправді, NIH вимагав, щоб ви писали про справедливість і нерівності в кожному гранті».
По всій країні наукові спільноти, дослідники кажуть, що відчувають розгубленість і занепокоєння.
«Таке відчуття, що в кімнаті немає дорослих», — каже К., клініцист, яка працює у VA. NPR надав їй анонімність, оскільки вона боїться втратити роботу за те, що висловилася. К. досліджує, чому сільські ветерани — і особливо жінки — рідше звертаються до лікарів і помирають раніше, ніж їхні колеги в містах.
Вона каже, що її колеги з академічних кіл і дослідники VA розповсюдили списки слів, яких слід уникати. Але К. каже, що вони включають такі слова, як «жінки», «жіноча стать», «гендер» і «недостатньо обслуговувані», що ускладнює точне представлення зібраних нею даних.
«Ми активно опускаємо дійсно важливі деталі та сподіваємося, що це все ще точно і не вводить в оману, водночас намагаючись не допустити, щоб робота була позначена або знищена», — каже вона.
Електра Паскетт, давня дослідниця нерівностей у лікуванні раку в Університеті штату Огайо в Колумбусі, намагалася отримати роз’яснення від агентств, але безрезультатно. Її партнери в NIH не можуть відповісти на її запитання через наказ Білого дому про заборону розголошення інформації, який все ще частково діє.
«Чи підпадає це під категорію DEI? Ви не можете зв’язатися з ними, щоб отримати відповідь», — каже вона.
Паскетт каже, що робота з подолання нерівностей у лікуванні раку значно підвищила виживаність, але тепер вона хвилюється, що широка політика адміністрації Трампа може підірвати цей прогрес через неправильне розуміння «нерівностей».
«Ми сподіваємося, що це не під загрозою, тому що якщо ми хочемо вилікувати рак, ми хочемо ліквідувати рак — що є двопартійною метою, — каже Паскетт, — тоді ми повинні переконатися, що ми звертаємося до всіх груп населення».
