Декількома словами
Компанія 23andMe, що займається генетичним тестуванням, оголосила про банкрутство та пошук покупця. Це викликає занепокоєння щодо долі генетичних даних мільйонів користувачів, оскільки законодавство США недостатньо захищає таку інформацію. Експерти радять користувачам видалити свої дані та вимагати знищення зразків.
Компанія 23andMe оголосила про банкрутство
Компанія 23andMe, що займається генетичним тестуванням — дозволяє користувачам здавати зразок слини для детального аналізу ДНК — оголосила про банкрутство.
Каліфорнійська біотехнологічна фірма заявила цього тижня, що розпочала федеральний процес банкрутства з метою пошуку покупця для вирішення поточних фінансових проблем. Співзасновниця Енн Войчицькі також пішла з посади генерального директора і заявила, що сподівається сама придбати компанію. Згідно з прес-релізом, правління відхилило пропозицію, яку вона зробила раніше цього місяця.
23andMe вже багато років стикається з фінансовими труднощами, намагаючись подолати той факт, що багато людей, які зверталися на веб-сайт для одноразового тесту ДНК, не ставали постійними клієнтами. У листопаді компанія звільнила понад 200 співробітників, або приблизно 40% свого штату.
Оголошення про банкрутство також з'явилося менш ніж через два роки після того, як 23andMe зазнала масштабного витоку даних, що торкнувся 6,9 мільйонів облікових записів клієнтів.
Можливість продажу компанії, яка колись оцінювалася в 6 мільярдів доларів після виходу на біржу в 2021 році, викликала занепокоєння щодо того, що станеться з конфіденційною інформацією понад 15 мільйонів її користувачів.
У своєму оголошенні про банкрутство 23andMe заявила, що конфіденційність даних її клієнтів буде «важливим фактором» при будь-якому продажі. Але федеральний закон мало що робить для захисту генетичної інформації, переданої приватній компанії, заявили два експерти з правових питань конфіденційності даних.
«Часто, якщо якась група має так багато персональних даних, можливо, в лікарні чи дослідницькому центрі, і може регулюватися більш значущими гарантіями», — сказала Сюзанна Бернштейн, юрист некомерційного Центру електронної конфіденційності.
«Масштаб того, скільки високочутливих даних має 23andMe, є унікальним», — сказала вона.
Чи захищені ваші дані ДНК законом?
Для багатьох клієнтів 23andMe компанія зберігає дві важливі частини інформації: наданий користувачем зразок слини та детальний генетичний профіль, створений на його основі.
У розділі поширених запитань про банкрутство, розміщеному на її веб-сайті, 23andMe заявила, що новий власник повинен буде дотримуватися «чинного законодавства», що регулює використання даних користувачів, але експерти з конфіденційності даних кажуть, що в законодавстві не так багато прописано.
Закон про переносимість та підзвітність медичного страхування (HIPAA) застосовується до постачальників медичних послуг та страховиків, але не до компаній, що працюють безпосередньо зі споживачами, таких як 23andMe, за словами Ані Прінс, професора права Університету Айови, яка вивчає конфіденційність здоров'я та генетичних даних. Інший закон, який називається Законом про недискримінацію за генетичною інформацією, забороняє роботодавцям і компаніям медичного страхування дискримінувати людей через генетичну інформацію.
«Це майже все на федеральному рівні», — сказала Прінс.
Деякі штати прийняли власні закони, що стосуються генетичної конфіденційності. Згідно зі статтею, опублікованою Прінс у 2023 році, щонайменше 11 штатів США ухвалили закони, що дають споживачам право голосу в тому, як використовуються їхні генетичні дані. Ці закони зазвичай дозволяють користувачам вимагати від компаній видалення їхніх даних і вимагають від правоохоронних органів отримання ордера або повістки до суду для доступу до генетичної інформації, сказала Прінс. 23andMe вже дотримується обох цих політик, додала вона.
23andMe також заявляє, що будь-які генетичні дані, якими вона ділиться з дослідниками, позбавлені ідентифікаційної інформації, такої як імена та дати народження. У своєму FAQ про банкрутство компанія заявила, що сподівається «знайти партнера, який поділяє її прихильність до конфіденційності даних клієнтів».
Як захистити свої дані, на думку експертів
23andMe продовжить працювати під час процедури банкрутства, і компанія заявляє, що клієнти все ще можуть видалити свої дані та закрити свої облікові записи.
Генеральний прокурор Каліфорнії Роб Бонта заявив у сповіщенні для споживачів минулого тижня, що жителі повинні «розглянути можливість використання своїх прав і доручити 23andMe видалити свої дані та знищити будь-які зразки генетичного матеріалу», які є у компанії.
Бернштейн з Центру електронної конфіденційності сказала, що будь-які стурбовані клієнти 23andMe повинні видалити свої дані, вимагати знищення їхнього зразка слини та відкликати будь-які дозволи, які вони могли дати на використання їхньої генетичної інформації для досліджень.
«Ми б рекомендували вжити цих заходів і виступати за ухвалення суворих законів про захист прав споживачів вашими представниками штату та федеральними представниками, — додала вона, — оскільки це лише перший приклад того, як компанія з величезною кількістю конфіденційних даних купується чи продається».
Ще до того, як можливий продаж відбудеться, Прінс, професор права, сказала, що їй цікаво, скільки людей знають, якими даними 23andMe вже ділиться і з ким. Наприклад, компанія роками надавала анонімізовані дані фармацевтичному гіганту GSK, щоб допомогти йому розробляти нові ліки.
«Усі стурбовані тим, що нова компанія може зробити з даними — і це викликає занепокоєння — але, відверто кажучи, деякі речі, про які люди хвилюються, 23andMe вже може робити або вже робить», — сказала Прінс.
