Декількома словами
Збір NIH приватних медичних даних для дослідження аутизму викликає занепокоєння щодо етики та конфіденційності, змушуючи задуматися про наслідки для людей з аутизмом.
Національні інститути здоров'я (NIH) розпочнуть збір приватних медичних записів американців у рамках суперечливого плану міністра охорони здоров'я Роберта Ф. Кеннеді-молодшого щодо виявлення причини та лікування аутизму. Директор NIH Джей Бхаттачарія повідомив про цей план групі експертів цього тижня.
NIH планує збирати інформацію з широкого кола приватних джерел, включаючи аптечні мережі, лікарні та носимі пристрої з датчиками здоров'я, такі як смарт-годинники.
«Ідея платформи полягає в тому, що існуючі ресурси даних часто фрагментовані та їх важко отримати. NIH часто платить кілька разів за один і той же ресурс даних», – сказав Бхаттачарія групі, згідно з The Guardian. «Навіть ресурси даних, які знаходяться у федеральному уряді, важко отримати».
Кеннеді зробив дослідження аутизму центральним стовпом своєї ролі офіційного захисника здоров’я Америки. Він зробив низку конспірологічних, антинаукових заяв, зокрема про те, що дитячі вакцинації можуть викликати аутизм, незважаючи на величезну кількість доказів протилежного.
Раніше цього місяця він назвав аутизм «епідемією» та пообіцяв знайти «екологічний токсин», відповідальний за розлад, до вересня.
«Загалом поширеність аутизму зростає з тривожною швидкістю», — заявив Кеннеді репортерам. «Ми дуже швидко повернемося до американського народу з відповіддю».
Він також описав аутизм як «захворювання, якому можна запобігти».
Хоча Центри з контролю та профілактики захворювань повідомили, що поширеність аутизму в Сполучених Штатах зросла з 1 дитини на 36 п’ять років тому до 1 дитини на 31 у 2022 році, експерти кажуть, що це значною мірою пов’язано з більш комплексним скринінгом серед ширшого населення.
Що стосується виявлення першопричини розладу, деякі експерти також попередили, що, ймовірно, не існує єдиного фактора, що визначає діагноз аутизму.
«У нас можуть бути сотні, якщо не тисячі, різних нейрогенетичних факторів, які в поєднанні зі складними екологічними взаємодіями впливають на прояви аутизму», — сказав NPR Закарі Воррен, дитячий психіатр і дослідник аутизму з Університету Вандербільта, під час виступу Кеннеді.
Бхаттачарія, директор NIH, також має суперечливе минуле в медичній спільноті, рано поставивши під сумнів летальність COVID-19 і будучи активним противником мандатів щодо карантину.
Цього тижня він, як повідомляється, відмовився від вересневого терміну, заявивши репортерам, що рік є більш імовірним.
«Я хотів би мати часові рамки протягом року, коли вони почнуть оприлюднювати попередні результати або результати. Побачимо. Важко передбачити, скільки часу знадобиться вченим – знаєте, природа вирішує, скільки часу знадобиться для отримання результатів», – сказав Бхаттачарія, згідно з CBS.
Уже новини про дослідження аутизму викликали негативну реакцію з боку захисників прав інвалідів і конфіденційності.
Член Асамблеї штату Нью-Йорк Анджело Сантабарбара, демократ, написав у заяві, опублікованій у X, що цей крок є неповагою до людей з аутизмом.
«Ця ідея є небезпечною, неетичною та серйозною загрозою для конфіденційності. Люди з аутизмом заслуговують на гідність і повагу, а не на спостереження з боку власного уряду», – написав він. «Я підтримую прихильників по всій країні, які рішуче виступають проти цієї пропозиції».
