У Сполучених Штатах оголосили про створення амбітної «платформи реального світу» для дослідження причин розладів аутистичного спектра (РАС). За повідомленням Міністерства охорони здоров'я країни, нова система дозволить вченим вивчати фактори, пов'язані з виникненням аутизму, аналізуючи дані страхових відшкодувань, електронні медичні картки та інформацію з новітніх пристроїв, таких як смарт-годинники.

Планується, що база даних використовуватиме записи з державних програм медичного страхування Medicare і Medicaid, які разом покривають близько 40% американців. До проєкту мають долучитися Національні інститути охорони здоров'я (NIH) та Центри послуг Medicare і Medicaid.

Ця ініціатива з'явилася після кількох тижнів плутанини та занепокоєння в науковому середовищі, серед громадських організацій та батьків дітей з РАС. Минулого місяця ідея створення федерального реєстру аутизму для досліджень, озвучена представниками МОЗ, викликала значний резонанс через побоювання щодо порушення приватності даних, і згодом від неї відмовилися.

Паралельно з цим, губернатор штату Іллінойс Дж. Б. Пріцкер, представник Демократичної партії, видав виконавчий наказ, спрямований на захист прав на приватність мешканців штату з аутизмом. Його офіс пояснив цей крок як відповідь на «зростаюче національне занепокоєння щодо спроб створити федеральні реєстри або бази даних щодо аутизму без чітких правових гарантій чи підзвітності».

Напружена увага керівництва МОЗ до теми аутизму частково пов'язана з його наполегливим переконанням, всупереч науковим доказам, що саме вакцини є причиною швидкого зростання кількості діагнозів аутизму в США. Центри з контролю та профілактики захворювань (CDC) нещодавно повідомили, що приблизно у 1 з 31 (або 3,2%) американських восьмирічних дітей діагностовано РАС.

Стосовно нової бази даних, Міністерство охорони здоров'я заявило про заходи із забезпечення конфіденційності медичних даних. Однак, яким саме дослідженням буде присвячена платформа, поки не зовсім зрозуміло. Було зазначено, що її використовуватимуть для «виявлення першопричин аутизму та інших хронічних захворювань».

Деякі експерти висловили скептицизм.

«Це реєстр, але без слова ‘реєстр’», — прокоментував Девід Манделл, професор психіатрії та багаторічний дослідник аутизму з Університету Пенсільванії. Він зазначив, що в своїх дослідженнях використовував дані Medicaid, які було важко отримати, і з одного боку, вітає оголошення. Але водночас він занепокоєний, що дані можуть бути «неправильно використані чи привласнені», або спрямовані виключно на вивчення зв'язку з вакцинами.

«Ми створюємо інструмент, а інструменти можуть використовуватися як на добро, так і на зло, — сказав доктор Манделл. — Я знаю багатьох дослідників — і хочу думати, що й сам належу до них — хто використовував подібні інструменти на добро. І я дуже занепокоєний, що в даному випадку цього не станеться».

Представлені пріоритети досліджень видаються дещо суперечливими. У той час як керівництво акцентує увагу на «першопричинах», Міністерство охорони здоров'я заявляє, що дослідження будуть зосереджені на тенденціях діагностики РАС; ефективності медичних та поведінкових методів лікування; економічному тягарі для сімей та систем охорони здоров'я; а також доступі до допомоги та «відмінностях за демографічними та географічними ознаками».

Останній пріоритет може виглядати несподіваним, враховуючи загальне ставлення до ініціатив з різноманітності, рівності та інклюзивності. Однак попередні дослідження одного з керівників NIH, доктора Бхаттачарьї, проведені ним під час роботи медичним економістом у Стенфордському університеті, були присвячені нерівності в охороні здоров'я. Він нещодавно повідомив журналістам, що вважає за доцільне вивчати, як захворювання впливають на різні групи населення.

«Турбота про здоров'я груп меншин — це не те саме, що ініціативи D.E.I. (Різноманітність, рівність, інклюзивність)», — зазначив доктор Бхаттачарья в інтерв'ю.

Джилл Ешер, президент Національної ради з важких форм аутизму та мати двох дорослих дітей з цим розладом, зізналася, що має неоднозначне ставлення до анонсу. З одного боку, за її словами, вона «на сто відсотків згодна з адміністрацією, що вкрай важливо знайти більше відповідей про аутизм».

Але водночас вона занепокоєна тим, що підхід виглядає як «багато випадкових спроб без побудови гіпотези». Враховуючи, що вчені вивчають аутизм щонайменше три десятиліття, вона надала б перевагу більш системному підходу, при якому Міністерство охорони здоров'я та соціальних служб визначило б найактуальніші питання та розробило програму досліджень для пошуку відповідей.

Розлад проявляється у різних формах, але зазвичай характеризується поєднанням проблем із соціальною взаємодією та комунікацією, а також повторюваною поведінкою. Деякі люди з важкими формами аутизму є невербальними та мають інтелектуальні порушення; інші в спектрі аутизму просто мають труднощі з розпізнаванням соціальних сигналів. Багато дослідників вважають, що причиною аутизму є складний набір факторів, включаючи генетику та, можливо, внутрішньоутробні впливи.

Виносячи цю тему на перший план, керівництво МОЗ частково задовольнило певну частину спільноти, пов'язаної з аутизмом. Однак багато хто був обурений його висловлюваннями на прес-конференції минулого місяця, коли він стверджував, що розлад можна запобігти (експерти кажуть, що цьому немає доказів) і наполягав на тому, що аутизм «руйнує» сім'ї.

Критики заявили, що ці слова лише посилюють стигму навколо розладу.

У своєму останньому анонсі було зазначено, що платформа розпочнеться як «пілотна дослідницька програма», орієнтована на аутизм, але згодом стане доступною для дослідників інших хронічних станів.