Декількома словами
Догляд за близькою людиною є глибоким випробуванням, яке може кардинально змінити самовідчуття та ідентичність опікуна. Цей досвід часто призводить до стресу, вигорання та відчуття втрати себе. Однак, визнання себе опікуном та прийняття цієї нової ролі, а також інтеграція минулого досвіду, може допомогти знайти нові ресурси, отримати підтримку та навіть сприяти особистісному зростанню та набуттю глибшого співчуття.
Догляд за близькими може стати серйозним випробуванням для тіла та душі. Однак він також може допомогти знайти нове відчуття себе.
Коли все закінчилося, одна з опікунок відчула себе феніксом, новою людиною, що постала з попелу. Але спершу їй довелося пройти крізь вогонь.
До того, як стати опікункою, вона була дуже комунікабельною. У 2 роки вона махала всім в автобусі. У 20 років переїхала до Данії на навчання, нікого не знаючи, і їй це подобалось. Пізніше працювала у міській адміністрації, спілкуючись з мешканцями. Вивчила іспанську, щоб розмовляти з більшою кількістю людей.
У 2023 році її мама боролася з рецидивом раку, який поширився на хребет. Того ж липня, незадовго до переїзду батьків ближче до доньки в Південну Кароліну, мама також перенесла інсульт.
Донька допомагала весь час, але на початку 2024 року взяла на себе набагато більше – приготування їжі, ліки, супровід на прийоми до лікаря, поїздки на водну аеробіку. Вона все ще працювала в невеликій будівельній компанії, ходила на йогу та пілатес. Але в міру того, як вона все більше залучалася до життя матері, вона почала змінюватися.
Вона стала тихішою і почала більше слухати. Вчилася чути не лише слова матері, а й розуміти, що вона насправді має на увазі. Прислухалася, щоб визначити, чи потрібні мамі сильніші знеболювальні, чи з’ясувати, чого вона справді хоче в цей момент, навіть якщо це просто газована вода з заправки. Її власні слова були призначені для щоденних ритуалів купання, прийому ліків, запитань про біль та обережних спонукань матері почати прощатися.
«Я маю відступити, щоб висунути її на перший план», – казала вона собі.
Вони разом ховалися в цій тиші, поки світ навколо, здавалося, прискорювався. У листопаді стався ще один інсульт. Після цього, дорогою додому з лікарні, її мати замовкла. Вона зовсім не розмовляла за вечерею того вечора. Донька інтуїтивно зрозуміла, що слова більше не повернуться.
Тепер слухання стало досвідом усього тіла, щоб оцінити вираз обличчя мами та передбачити її потреби. Часом мати кричала від болю, і їй доводилося слухати й це.
Дорогою вона втратила себе. «Я стерлася як особистість, піклуючись про цю людину», – каже вона. «Я не була собою. Я більше не робила речей, які мені подобалися». Вона була товариською людиною, але не мала часу чи простору для спілкування з кимось, окрім матері. Чесно кажучи, їй це навіть не було цікаво. Їй було важко їсти. Світ здавався монохромним.
Загальновідомо, що сімейний догляд за хворими чи літніми людьми може спричинити стрес, тривогу та депресію. Він також може перетворити вас на когось, кого ви навіть не впізнаєте. Опікуни кажуть, що це руйнує старі звички та моделі поведінки, перебудовує інтимні стосунки та змушує вас зіткнутися зі своїми межами. Це може розкопати та реорганізувати душу, те, що один опікун називає «фрекінгом розуму та тіла».
Багато опікунів відчувають, що вся їхня ідентичність змінюється. Вони відчувають зв’язок з матір’ю, тілом і душею, але здебільшого все, що можуть зробити, це спостерігати за її стражданнями. Лише після смерті близької людини вони дізнаються, що чекає на іншому боці.
Слово на літеру «О» – Опікун
У 2009 році двоє дослідників запропонували пояснення, чому догляд за дорослою людиною, яка хворіє або має інвалідність, може бути таким глибоким досвідом. Їхній аргумент, який просто називається «теорія ідентичності опікуна», зараз широко визнаний серед психологів та соціальних працівників, які вивчають та допомагають опікунам.
Теорія відповідає на питання, яке спантеличувало соціальних працівників та дослідників: чому опікуни не просять про допомогу та не використовують вже наявну підтримку? Теорія ідентичності пропонує одну причину: люди не думають про себе таким чином. Слово «опікун» не резонує.
Але розуміння догляду як переходу ідентичності може допомогти людям осмислити цей етап життя. Так само, як народження дитини, одруження чи зміна кар’єри, для багатьох опікунів це всеохоплюючий досвід, який змінює ваше бачення себе.
Творці теорії ідентичності опікуна окреслили п’ять фаз того, як догляд змінює ідентичність. Часто ви починаєте з дрібниць, таких як виконання доручень та прибирання подвір’я, але ваше життя в іншому залишається незмінним. На останніх фазах ви цілком можете допомагати сім днів на тиждень з усім, від їжі до гігієни. У вас немає часу на те, що ви робили раніше. Можливо, ви навіть не хочете цього. Важливі речі, як-от батьківство та робота, можуть відійти на другий план.
На цьому етапі ваше старе відчуття себе як працівника, подружжя, батька чи друга не відповідає тому, що ви робите цілий день. Людина, про яку ви піклуєтеся, більше не просто ваш чоловік/дружина чи дідусь/бабуся, а й пацієнт, одержувач допомоги або партнер по догляду. Ця невідповідність дезорієнтує.
Це також може змусити вас почуватися не в ногу з іншими людьми. Як опікун, ви занурені в щоденну рутину основних людських потреб, стикаючись з базовими істинами про життя. Часом доводиться приймати рішення щодо дозування ліків, балансуючи між полегшенням болю та можливістю спілкування. У практичному догляді рішення життя та смерті є звичайними. Потім, в офісі чи магазині, люди розмовляють про відпустки чи купівлю нової машини. Це здається нестерпно тривіальним, і ви почуваєтеся ще самотніше.
Ви можете почуватися загубленими. Або можете просто почуватися «не в своїй тарілці» весь час, каже Донна Томсон, яка керує кількома програмами, пов’язаними з доглядом, в Університеті МакМастера в Онтаріо та доглядає за своїм дорослим сином. Ви можете відчувати втому, але неспокій, нездатність насолоджуватися старими задоволеннями, самотність, але небажання звертатися за допомогою.
Часто настає момент, коли ви усвідомлюєте, що шляху назад немає, каже Томсон. «Я думаю, це трансформація для всіх», – додає вона. «І вона постійна. Ідея про те, що ви повернетеся до тієї людини, якою були раніше, ніколи не здійсниться».
Знайти старого себе в новому собі
Враховуючи емоційну вагу ролі, опікунам часто радять практикувати турботу про себе: піти на прогулянку, зайнятися йогою. Теорія ідентичності опікуна пропонує інший підхід: подумайте про те, ким ви були раніше, ким ви є зараз, і як ці два «ви» співвідносяться.
Тому що, якщо екзистенційний біль догляду пов’язаний з розривом між тим, ким ви вважаєте себе (ваше старе «я»), і тим, ким ви є зараз (опікунське «я»), вам потрібно подолати цей розрив.
Це може означати, наприклад, найняти когось для виконання завдань, які суперечать вашому баченню себе. Можливо, ви ненавидите допомагати матері з купанням, тому що ви все ще її син. Можливо, ви можете заплатити помічнику.
Або ж ви можете зосередитися на тому, як ваше старе «я» вливається в нове. Аарон Блайт, професор громадського здоров’я в Університеті Шенандоа, створив робочі аркуші та анкети, які допомагають людям обміркувати це.
Томсон навчає опікунів складати кругову діаграму того, як вони проводять свої дні, відображаючи, які види діяльності вони виконують і як довго. Вони часто вражені тим, скільки часу присвячено догляду, і це допомагає їм чіткіше побачити форму власного життя.
Просто прийняття ярлика може принести деяке полегшення. Дослідження показують, що люди, які приймають цю ідентичність, краще ставляться до того, що вони роблять, і здатні визначити, яка підтримка їм потрібна, а також як і де про неї просити. «Дуже важливо вміти назвати та описати це, навіть просто у своїй голові», – каже Томсон.
Вплітання ниток з вашого минулого «я» в сьогодення також може допомогти, каже Еллісон Епплбаум, психолог і геріатр, яка очолює новий центр для опікунів у лікарні Маунт-Сінай у Бронксі. На своїй попередній посаді в лікарні Меморіал Слоун-Кеттерінг вона розробила «терапію, орієнтовану на сенс, для опікунів онкохворих», яка серед інших вправ нагадує людям про необхідність приймати ті аспекти себе, які залишаються незмінними – їхнє почуття гумору чи художнє сприйняття, наприклад.
Це допомагає людям побачити, що догляд ґрунтується на вашій життєвій історії, а не руйнує її.
«Я просто дочка»
З підліткового віку Карла Веластегі доглядала за матір’ю, у якої рання стадія хвороби Паркінсона. Вона ходила на всі прийоми до лікаря, щоб перекладати для своєї мами, яка родом з Колумбії і говорить переважно іспанською. Веластегі іноді помічала в приймальні оголошення про опікунів, але не думала, що це стосується її. «Мені це ніколи не спадало на думку», – каже вона. «Я думала: я просто дочка. Я допомагаю».
Вона каже, що частково це пов’язано з культурою. У її спільноті це не стільки «догляд», скільки любов, честь, те, що робить сім’я. «Коли моїй мамі поставили діагноз, ми всі отримали цей діагноз», – каже вона.
Не допомагало й те, що лікарі та медсестри теж не бачили її в цій ролі. Іноді вони ставили їй запитання, навіть просили вийти з кабінету, бо вона була молодою. Величезна відповідальність, яку вона несла, не мала назви. Просто так було.
Близько восьми років тому, коли їй було близько 25, новий лікар відвів її вбік: «Як ви, опікун, почуваєтеся?» Веластегі заперечила: Я не опікун! Я просто дочка. Ні, сказав лікар. Ви тут, ви координуєте її лікування, ви залучені щодня. Ви – опікун – визнайте це і прийміть.
Здивована, вона пішла додому і пошукала в Google. Тепер все стало на свої місця. І це просте слово змінило її. «Це додало мені впевненості говорити, ставити запитання, відстоювати її потреби», – каже вона.
Це слово допомогло їй знайти групи підтримки, попросити допомоги та почати захищати інтереси таких, як вона. Більше того, каже вона, «це повністю змінило моє бачення себе». Слово «опікун» підтвердило її реальність, її горе та її відчуття мети.
Ярлик не завжди точно підходить: дехто почувається більше «партнером по догляду» або захисником. Який би термін ви не використовували, це спосіб визнати, що ви поділяєте ідентичність з мільйонами інших людей, які впізнають те, через що ви проходите, і відобразять це нове відчуття себе.
У цьому ж руслі новий проєкт від The Joint Commission, некомерційної організації з акредитації медичних закладів, та компанії Archangels, орієнтованої на опікунів, дозволяє неоплачуваним сімейним опікунам зареєструватися для отримання Care Badge – способу заявити про свій статус онлайн потенційним роботодавцям та всім іншим.
Догляд тепер є основною частиною ідентичності Карли Веластегі. Зараз вона працює в галузі медичних технологій, щоб виправити деякі проблеми системи. Вона бере участь у консультативних групах як представник пацієнтів та волонтерить в організаціях, таких як Фонд Паркінсона. І коли вона заходить до кабінету лікаря, вона каже: «Привіт, це Джина. Я Карла, її опікун і дочка».
Політ фенікса
Протягом усіх змін у житті Аманди Круз, через усі труднощі, її чоловік, Джонні Круз, був поруч. В останні дні життя її матері він втрутився. Горе та напруга стали для Круз надмірними. Чоловік переконав її піти додому, а сам узяв усе на себе. Він залишився з її мамою, спав поруч, тримав її за руку, коли вона помирала.
Він ветеран і колишній поліцейський, і багато десятиліть носив у собі пам’ять про смерть. Догляд за матір’ю Круз, коли вона помирала, змінив і його. Це зламало його і спокутувало, каже він. Це щось повернуло йому, змусивши знову відчути себе більш людяним.
Після смерті матері Круз розвалилася, тілом і душею. У неї були мігрені, артрит, бронхіт – кожна система бунтувала. Зламана частина її душі померла разом з матір’ю, каже Круз. Але частини досвіду залишаються. Якась нова частина її була викувана під час хвороби матері, перетворивши її на Аманду 2.0. Вона відчуває себе феніксом, народженим з попелу.
Допомагати матері помирати було страшно. Тепер вона знаходить товариство у стражданнях і втратах. Коли хтось інший бореться, їй здається, що вона знає, що сказати.
Вона все ще повільна і тиха, але це вже не відступ. Це спосіб налагодити зв’язок. Так само, як вона навчилася відступати і слухати свою маму, вона налаштовується на різних людей. Це дар, принесений душевним болем. «Я хочу почути, що люди намагаються сказати, щоб я могла почути глибше», – каже вона. Вона думає про силу горя, про те, наскільки воно близьке до любові і як воно має свою власну мету.
І коли вона займається своїми щоденними справами, вона відчуває, як її переповнює співчуття до різних людей. «Я дивлюся на людей на заправці чи в продуктовому магазині і думаю, які вони гарні, які прекрасні їхні очі, їхнє волосся». Вона слухає. Вона звертає увагу.
