У Сполучених Штатах планується створення розлогої бази даних для дослідження аутизму, яка дозволить вченим вивчати можливі причини розладу на основі реальних медичних даних. Згідно з анонсом, зробленим цього тижня, платформа збиратиме інформацію зі страхових випадків, електронних медичних карт і навіть даних із носимих пристроїв, як-от розумні годинники.

Передбачається, що дані надходитимуть, зокрема, з програм Medicare та Medicaid, що охоплюють близько 40% американців. У проєкті заявлено співпрацю з Національними інститутами охорони здоров'я (National Institutes of Health) та Центрами контролю та профілактики захворювань (Centers for Medicare and Medicaid Services).

Однак ця ініціатива вже викликала неоднозначну реакцію серед дослідників, активістів та батьків дітей з аутизмом. Кілька тижнів тому лунала ідея створення федерального реєстру аутизму, від якої пізніше відмовилися через побоювання порушення конфіденційності даних.

На тлі цих занепокоєнь губернатор штату Іллінойс Джей Бі Прітцкер видав виконавчий указ, спрямований на захист приватного життя жителів штату, які страждають на аутизм. Його офіс пояснив, що цей крок став відповіддю на зростаюче національне занепокоєння щодо спроб створити федеральні реєстри чи бази даних щодо аутизму без чітких правових гарантій та підзвітності.

Зацікавленість у дослідженні аутизму, висловлена ініціаторами проєкту, пов'язана з їхньою позицією, згідно з якою вакцини нібито є причиною зростання числа діагнозів аутизму у США, попри численні наукові дані, що спростовують цей зв'язок. За даними Центрів контролю та профілактики захворювань, близько 1 з 31 восьмирічної дитини в Америці (3,2%) має діагноз аутизму.

Розробники нової бази даних заявили, що буде вжито заходів для забезпечення конфіденційності медичних даних. Однак поки не зовсім зрозуміло, якого саме роду дослідження проводитимуться. Заявлено, що платформа використовуватиметься для "виявлення першопричин аутизму та інших хронічних захворювань".

Деякі експерти ставляться до ініціативи скептично.

"Це реєстр, тільки без слова 'реєстр'", — прокоментував Девід Манделл, професор психіатрії та багаторічний дослідник аутизму з Пенсільванського університету. Він зазначив, що у своїй роботі використовував дані Medicaid, доступ до яких раніше був ускладнений, і певною мірою вітає анонс. Однак він також висловив занепокоєння тим, що дані можуть бути "зловжиті або неправомірно використані" чи спрямовані на підтримку спірних досліджень, пов'язаних із вакцинами.

"Ми створюємо інструмент, а інструменти можна використовувати як на благо, так і на зло", — сказав доктор Манделл. "Я знаю багато дослідників — і вважаю себе серед них, — які використовують такі інструменти на благо. І я дуже стурбований, що в цьому випадку може статися інакше".

В анонсі проєкту, що визначає пріоритети досліджень, проглядаються певні суперечності. У той час як фокус робиться на "першопричинах", представники охорони здоров'я говорять, що дослідження будуть зосереджені на тенденціях діагностики аутизму, ефективності медичних та поведінкових методів лікування, економічному тягарі для сімей та систем охорони здоров'я, а також на доступності допомоги та нерівності за демографічними та географічними ознаками.

Джилл Ешер, президент Національної ради з важкого аутизму та мати двох дорослих дітей з аутизмом, зізналася, що має двоїсте ставлення до цього анонсу. З одного боку, вона "стовідсотково згодна з тим, що вкрай важливо знайти більше відповідей про аутизм". З іншого боку, вона побоюється, що запропонований підхід є "киданням дротиків без побудови гіпотез". Враховуючи, що аутизм досліджується щонайменше три десятиліття, вона віддала б перевагу більш систематичному підходу, при якому будуть визначені найактуальніші питання та розроблена чітка дослідницька програма.

Аутизм проявляється по-різному, але зазвичай характеризується проблемами із соціальною взаємодією та спілкуванням, а також повторюваними формами поведінки. У деяких людей із важкою формою аутизму можуть бути відсутні мовленнєві навички або бути інтелектуальні порушення; інші на спектрі аутизму просто мають труднощі з розпізнаванням соціальних сигналів. Багато дослідників вважають, що за аутизм відповідальний складний комплекс факторів, включно з генетикою та, можливо, впливами в період внутрішньоутробного розвитку.

Ініціатива, що привернула увагу до цієї теми, порадувала деяких представників аутичної спільноти. Однак багато хто був обурений попередніми заявами, в яких стверджувалося, що розлад можна запобігти (експерти кажуть, що цьому немає доказів), і наполягав на тому, що аутизм "руйнує" сім'ї. Критики вважають, що такі висловлювання лише посилюють стигму навколо розладу.

Згідно з останнім анонсом, платформа розпочнеться як "пілотна дослідницька програма" для аутизму, але з часом стане доступною дослідникам, які вивчають інші хронічні стани.